희귀질환 환자 양질의 서비스 제공 기대

충북대학교병원이 4일 한헌석 충북대학교병원장, 질병관리본부 희귀질환과 안윤진 과장, 채종희 중앙희귀질환센터장 등이 참석한 가운데 희귀유전질환센터 개소식을 열었다.
충북대학교병원이 4일 한헌석 충북대학교병원장, 질병관리본부 희귀질환과 안윤진 과장, 채종희 중앙희귀질환센터장 등이 참석한 가운데 희귀유전질환센터 개소식을 열었다.

 

[충청매일 최재훈 기자] 충북대학교병원은 4일 질병관리본부 지정 ‘충북권역 희귀질환 거점센터’ 개소식을 갖고 본격적인 운영에 들어갔다.

이날 개소식에는 한헌석 충북대학교병원장을 비롯한 질병관리본부 희귀질환과 안윤진 과장, 채종희 중앙희귀질환센터장 등 관계자들이 참석한 가운데 센터 시설을 둘러보는 시간을 가졌다.

질병관리본부는 권역별로 희귀질환자에 대한 진료과목간 치료협력이 가능하고 전문적 진료가 가능한 의료기관을 대상으로 공모를 진행해 지난 2월 충북에서 충북대학교병원을 최종 선정했다.

이번에 개소한 희귀유전질환센터는 △다학제적 진료가 가능한 희귀유전질환 전문클리닉 및 상담실 운영 △전문인력 교육 프로그램을 개발 △지역 협력병원 지정 및 진료협력 체계운영, 자조모임 등 희귀질환자를 위한 프로그램 등을 운영한다. 또 희귀질환의 진단·치료·사후관리 전 단계에 걸친 의료서비스 전달체계를 구축하고, 희귀질환 질병정보에 대한 교육과정을 운영해 전문인력 교육을 시행할 방침이다.

한헌석 원장은 “희귀질환은 종류의 다양함에 비해 전문가 부족과 의료기관 수도권 편중으로 지방에 거주하는 희귀질환자들의 의료접근성에 한계가 있었다”며 “이번 희귀유전질환센터 개소를 통해 희귀 질환에 효율적으로 대처할 수 있는 지역거점 진료체계를 구축하겠다”고 말했다.

충북대학교병원은 충북권역 희귀질환 거점센터를 2020년 12월 31일까지 2년간 운영한다. 

 

 

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