충북대학교병원(원장 한헌석)은 지난 20일 서관 9층 직지홀에서 ‘희귀유전질환 헬스케어센터’ 개소를 위한 발족식을 가졌다.(사진)

이날 발족식에는 희귀유전질환에 관심있는 의료진과 지역 협력의료기관 관계자 50여명이 참석한 가운데 △충북대학교병원 소아청소년과 김존수 교수의 ‘희귀유전질환 헬스케어센터’ 운영 소개 △서울대학교병원 채종희 교수의 ‘희귀질환 진단지원사업과 한국 미진단 희귀질환 진단프로그램 소개’ 등으로 진행됐다.

충북대학교병원은 희귀유전질환 관련 희귀유전질환 클리닉을 개설하고 정기 세미나를 개최하는 등 유관기관과의 다양한 진료협력체계를 구축해 희귀유전질환 헬스케어센터 개소할 예정이다.

한헌석 충북대병원장은 “희귀유전질환 헬스케어센터를 개소해 최신의 전문지식을 바탕으로 다학제 통합진료를 제공할 예정”이라며 “이러한 노력은 희귀유전질환자의 질병 부담을 경감시키고 삶의 질을 향상시킴으로써 희귀유전질환으로 고통받고 있는 환우와 가족들에게 큰 희망이 될 것으로 기대한다”고 말했다.

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