정부 지원 확대…의료비 부담 완화
연말까지 등록기준·지정 절차 개선장이 수축
운동을 하지 못해 음식물 등이 장을 통과하지 못하고 장에 적체되는 ‘가성장폐색’을 앓고 있는 유다인(5)양.
유양과 같이 유병인구가 전국 200명도 채 되지 않는 극희귀질환 환자에 대한 정부 지원 확대가 강구된다.
보건복지부는 문재인 대통령이 극희귀질환을 앓고 있는 모든 환자를 적극 찾아내 대책을 마련하라고 지시함에 따라 희귀질환 사각지대 발굴을 위한 전수조사를 추진한다고 16일 밝혔다.
문 대통령이 지난 9일 서울성모병원에서 발표한 국민 의료비 부담을 낮추기 위한 ‘건강보험 보장성 강화대책’의 후속조치다.
정부는 현재 환자수 2만명 이하의 162개 희귀질환군을 건강보험에서 환자 본인이 부담하는 비용을 낮춰주는 ‘산정특례’ 제도를 운영 중이다. 소득·재산이 일정 수준 이하(중위소득 120% 미만)인 가구가 희귀질환자로 확진 받으면 비급여를 제외한 본인부담을 외래 30~60%, 입원 20%에서 10%로 경감한다. 약국 또는 한국희귀의약품센터인 요양기관에서 의약품을 조제 받는 경우도 포함된다.
하지만 희귀질환마다 전문가의 견해가 다르고, 환자수가 매우 적은 극희귀질환의 경우 막상 환자가 필요한 도움을 주기 어려운 경우가 발생 중이다.
이번에 문 대통령이 만난 유양이 앓고 있는 진단이 어렵고 원인이 제거될 경우 호전된다는 점에서 산정특례 적용을 받지 못해왔다.
복지부는 이번 전수조사를 통해 진료비 부담이 높고 장기간 치료가 필요한 희귀질환을 파악해 희귀질환으로 지정하고 산정특례 혜택을 받을 수 있도록 할 계획이다.
우선 연내 희귀질환 등록기준과 지정을 일제히 손볼 계획이다. 오는 10월까지 기존 산정특례 질환을 대상으로 등록기준을 정비하는 작업을 진행 중이다.
또 신규 희귀질환 지정과 관련해 환자 민원과 환자단체, 전문학회 등의 의견을 취합 중이다. 7월말 현재 약 70개 질환이 후보군으로 거론 중이다.
복지부는 추후 내부검토와 전문가 자문(10~11월), 희귀질환전문위원회와 관리위원회 심의(11~12월) 등을 거쳐 12월말 희귀질환을 공고할 예정이다.
복지부 강민규 질병정책과장은 “이번 극희귀질환자의 건강보험 본인부담률 경감으로 극희귀질환 가구의 과도한 의료비 부담을 덜어줌으로써 의료비 보호 사각지대를 해소할 것으로 기대한다”고 말했다.